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让“星星的孩子”不再独自闪光

资料补充

2014年03月31日

 

3月28日讯 4月2日,我们将迎来第七个世界自闭症日。昨天,一家公益团队特别组织了多名自闭症儿童家庭来到东山踏青,活动不仅给自闭症儿童营造了一个融入社会的机会,也让家长们能够有时间互相交流经验。记者也在活动中了解到这些自闭症儿童家庭的酸甜苦辣。

面对孩子怪异的行为家长无法解释

在草坪上奔跑,在追逐中嬉闹……几乎所有的孩子在游玩时都能无忧无虑地玩耍。可是如果换做自闭症儿童,他们给你的印象却是不善交流性格孤僻的“奇怪”孩子。

经过一阶段的早期干预后宁宁(化名)的表现已经和正常的孩子无异,可是当他摆放成一列的花瓣被其他小朋友碰散之后,他就开始发脾气,无论母亲怎么劝说,他都是表现出非常不开心的样子,甚至大喊大叫。

宁宁的妈妈钱女士(化名)已经辞职了一年多,为了照顾儿子,她甚至放弃了企业高管的工作,为的就是帮助宁宁早日融入社会。当回想起最初儿子确诊自闭症后,钱女士花了很久才接受了这样的一个事实。

“刚送到幼儿园,老师告诉我儿子上课不听讲,根本坐不住,而且还经常跑来跑去,平时也不能和小朋友正常交流。”最初,钱女士还以为儿子和其他的孩子相比只是发育得晚了一些,因为平时都是爷爷奶奶在带孩子,钱女士一度认为,是由于老一辈的溺爱才导致了儿子不合群。可是才上幼儿园一个月,老师就建议钱女士将儿子送到医院检查,因为儿子已经影响到了幼儿园的正常教学。“自闭症”这个诊断结果,让钱女士根本无法接受。

确诊之后的排斥心理让家长无所适从

钱女士拿着手中的诊断结果,回家与丈夫探讨了一个晚上,两人虽然极力排斥着“自闭症”这样的结果,但无论是症状还是生活习惯,宁宁无疑就是一个典型的“自闭症”儿童。

“三岁了,他还不会正常表达自己的想法,经常会发脾气到我无法忍受。”钱女士告诉记者,平时儿子总是自己顾着自己玩,很多时候叫他名字,他也不予理睬,只是无意识地看两眼,随后又自己顾着自己玩起来,而且经常会处于亢奋状态,在家里跑来跑去大喊大叫。

一次偶然的机会,钱女士和丈夫在晚间电视节目里看到了一部关于自闭症儿童的纪录片,对照“自闭症”的症状,几乎儿子都很符合。为了确认儿子的症状到底有多严重,钱女士特地带着儿子到上海再次请专家诊断,最后得到一个结果是“自闭症倾向”,也就是说,通过早期干预,儿子的“自闭症”是可以治愈的。

夫妻二人除了上班,剩下的业余时间就完全扑在了儿子身上,网上搜资料,购买大量的亲子教育书籍。花费大量的时间和儿子互动,为的就是让儿子尽快融入到正常的生活中。有时候突然得到一个可以治愈“自闭症”的消息,夫妻俩会马上开车到数百公里外的城市就诊,可是最后还是失望而归。

在事业和儿子之间,钱女士毅然放弃了年薪三十多万元的企业高管工作,辞职成为了全职妈妈。

虽然夫妻二人为了孩子达成了共识,但是双方的父母却极力反对宁宁父母的做法。“我爸爸不光反对我辞职,还说我为什么把孩子送到了‘傻子’才会去的学校。”钱女士介绍,由于对“自闭症”的不理解,爷爷奶奶甚至认为“自闭症”早期干预的相关机构都是残疾儿童才会去的学校。老一辈和父母一度关系十分紧张,然而夫妻二人坚定的信念和不懈的努力还是让儿子有了一定的好转。

 

超出同龄人的“能力”让家长喜忧参半

虽然宁宁和小朋友无法正常交流,但是他表现出的超出同龄人的很多“能力”,却让家长觉得十分惊讶。

“宁宁在很小的时候,就会把自己的玩具或者是卡牌摆放成一条直线,而且非常直,甚至连中间的空隙都是一模一样。”除此以外,宁宁对秩序的要求已经到了“刻板”的程度。“我们家三个人的牙刷都是并排放的,宁宁必须看到牙刷头朝一个方向就像部队里那样才满意,不然就一直闹,但是就是不说为什么。”因为不能正确表达自己的想法,钱女士经常要面对儿子“无厘头”的哭闹却不知所措。

除此以外,宁宁对地理位置的记忆能力十分准确,虽然只有3岁,但是宁宁可以坐在父母驾驶的汽车上非常准确地告诉他们怎么回家,应该行驶哪个方向。但是对行驶路线的要求却让宁宁的父母十分苦恼。“每次回家,他必须走出来时走的路,如果不是原路返回,他会和你闹上一整天,有时候拉都拉不走。”

如果儿子不是得了“自闭症”,或许家人会认为他是个“神童”,可是钱女士至今还是担心,儿子到了20岁甚至30岁,如果还是只会把东西摆放成直线,回家只会走同一条路,这样他该怎么样融入社会呢?

自闭症儿童家庭期待重新融入社会

和钱女士一样,众多的自闭症儿童家庭在早期干预的同时,仍然可能面对重新融入社会的难题。

宁宁今年已经5岁了,经过钱女士全职照看和相关机构的训练,现在已经可以自己上厕所,还能与同龄小朋友进行基本的沟通。因为缺课太多跟不上进度,钱女士征得幼儿园园长同意之后,让本应该上大班的宁宁重新从小班读起。然而,这样一个插班生却让部分家长有了反感。“有个家长知道宁宁有自闭症后,直接找到班主任,要求老师把自己的孩子和宁宁分开坐。”钱女士则多次联系这位家长,最后一次从幼儿园一直聊到对方家里才解释清楚了儿子的情况,赢得了对方的理解。

钱女士介绍,实际上在宁宁就读的幼儿园,一共有三个孩子都有不同程度的自闭症,幼儿园园长还特意聘请了一位专业老师在幼儿园帮助这几位儿童。钱女士告诉记者,现在,幼儿园的小朋友都能意识到,宁宁只是理解能力比大家差才会有这样的行为举止,经过老师的引导,小朋友们都会主动和宁宁游戏,排队的时候都能主动牵着宁宁的手一起到操场。

钱女士坦言,她现在不光是在帮助自己的儿子,还要花很多时间去说服身边的人,帮助自闭症儿童。目前,钱女士和很多有相同经历的家庭建立了一个QQ群,相互沟通相互帮助,期望能够通过自己的努力,让自闭症儿童重新融入社会。

■链接:“星星的孩子”

人们称孤独症儿童为“星星的孩子”,儿童孤独症又被称为儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。

2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

影星李连杰在近日发起了“今天不说话”的关爱自闭症儿童主题活动,目前微博网友已经转发数万次,该活动还吸引了张靓颖等明星的加入。2010年,李连杰曾主演了一部关于自闭症题材的影片《海洋天堂》,该片讲述了由李连杰饰演的父亲与患有自闭症的儿子相依为命,在自己被查出身患绝症后,父亲竭尽所能欲为儿子寻找一个值得托付的家,却历尽波折的故事。

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